Guilherme é um dos 204 pacientes que moram na Cruz Verde. No prédio arejado e iluminado, de paredes claras e equipe sorridente, crianças, adolescentes e adultos que sofrem com paralisia cerebral e microcefalia graves, recebem diversos tratamentos, como fisioterapia, fonoterapia, hidroterapia e terapia ocupacional. Nenhum deles consegue caminhar, todos usam fraldas, a maioria não pode engolir e se alimenta por sondas, poucos falam. Cerca de 70% foram abandonados pelas famílias e irão viver no hospital até a morte.

A paralisia cerebral é uma condição na qual o paciente tem uma ou mais partes do cérebro lesionadas, causando a morte de neurônios. Pode ser provocada enquanto a criança ainda se desenvolve dentro do útero da mãe, por doenças contraídas ou pelo uso de drogas. No momento do parto, por falta de oxigênio, ou nos primeiros anos de vida, por paradas cardiorrespiratórias ou acidentes que afetem diretamente a oxigenação do cérebro.

O estado provoca graves dificuldades motoras, com atrofia e entortamento dos membros, dificuldades respiratórias, epilepsia e algum grau de atraso intelectual. Em alguma medida, todos eles compreendem o mundo ao redor e têm as interações limitadas pelos problemas de fala e de visão que resultam das lesões neurais. A paralisia cerebral pode acontecer associada à microcefalia – situação em que as crianças nascem com cérebros menores ou não o desenvolvem com o passar do tempo – em uma interação ainda pouco explicada pela ciência. O atendimento de cada criança na Cruz Verde é complexo e custa R$ 4 mil por mês.

— As mães que abandonam as crianças não têm qualquer estrutura econômica, social ou familiar para fazer frente ao desafio de cuidar delas. Além do preconceito, da rejeição, essas mães normalmente já foram abandonadas pelo pai da criança. Algumas são usuárias de drogas, não têm família e já têm muitos filhos — afirma a assistente social do hospital Jéssica Pereira da Silva.

Ricardo* tinha 10 anos quando a casa onde morava pegou fogo. Ele era o responsável pelos cuidados de três irmãos menores enquanto a mãe trabalhava. Embora tenha sido o primeiro a sair da casa em chamas, ele acabou voltando para tentar salvar os familiares. Depois de resgatar os irmãos e de inalar uma grande quantidade de fumaça, sofreu uma parada cardiorrespiratória que lhe causou paralisia cerebral grave. Ainda no hospital, Ricardo foi abandonado pela família que salvou. Ocupa há oito anos um dos berços de uma ala da Cruz Verde. Não fala, nem anda. Mas segue o interlocutor com o olhar. Nunca recebeu visita ou foi procurado.

Aos 12 anos, Luana*, que nasceu com paralisia cerebral, pesava apenas 12 quilos quando chegou ao hospital, em extrema desnutrição, depois de ser retirada da família por maus-tratos. Ela depende de uma traqueostomia e um respirador para se manter viva. Júlia*, uma simpática menina de dois anos que distribui sorrisos quando alguém chega perto de seu leito, nasceu de uma mulher que teve sucessivas crises de epilepsia durante a gestação, e teve o cérebro lesionado. A mãe a deixou, visita raramente.

— Quando a mãe vem, ela diz: “isso eu não quero na minha casa”. As pessoas não querem cuidar, mal querem olhar, há muito preconceito. Temo que o aumento de casos de microcefalia provoque um surto de abandonos — afirma a neuropediatra, especialista em paralisia cerebral, Adriana Ávila de Espíndola.

A dor da rejeição Fernanda Silva Costa, de 38 anos, conheceu dentro de casa. Ela é mãe de Artur, de 3 anos, que nasceu com microcefalia e paralisia cerebral. A criança não enxerga, não fala, não anda, não consegue se sentar sozinha, não engole nenhuma comida que não seja pastosa. Ela e o marido se desdobram nos cuidados com o pequeno, que incluem uma agenda médica extensa. Mas a mãe de Fernanda, avó de Artur, se recusa a chegar perto da criança.

— Ela não o pega no colo, arruma desculpas para não acompanhar no médico, parece que sente nojo dele. Isso machuca muito. Agora estamos tentando matriculá-lo em alguma escola, mas nenhuma delas aceita, dizem que não têm condições. Os pais não deixam suas crianças chegarem perto do Artur. Não querem deixá-lo entrar na sociedade — conta Fernanda, que leva o filho para tratamento na Cruz Verde.

Além do preconceito, as mães enfrentam a falta de terapias e opções médicas no sistema público de saúde para tratar suas crianças. Pacientes com paralisia cerebral precisam de estimulação contínua para uma maior qualidade de vida. Com custo de R$ 15 milhões anuais, a Cruz Verde se equilibra entre a escassez de verba pública – o SUS custeia 50% das despesas – e a necessidade de doações de mais de 50 empresas para seguir funcionando. Os administradores se assombram diante da possibilidade de que a demanda por seus cuidados aumente diante do nascimento em massa de bebês com microcefalia, resultante da infecção por zika vírus. A superintendente do hospital Marilena Pacios resume a aflição:

— O que faremos agora diante de uma parcela dessa geração nascendo quase sem cérebro? Isso é uma tragédia.

O sertão é só silêncio quando Josemary Gomes da Silva acorda. Ela levanta por volta das 3h, horário em que a maioria dos pouco mais de dois mil habitantes de sua Algodão de Jandaíra, na Paraíba, ainda dorme. Mas Josemary, de 30 anos, não tem tempo a desperdiçar. Ela cria sozinha os cinco filhos. Gilberto, seu caçula, nasceu há quatro meses. É um dos bebês com microcefalia associada ao zika. Josemary precisa levar o menino ao hospital, em Campina Grande. O marido se foi antes de Gilberto nascer. E ela ficou só.

Vive com os meninos e o desafio de criar uma criança com necessidades especiais por toda a vida. A microcefalia e outros problemas neurológicos que têm sido associados ao vírus zika são um drama para qualquer família. Mas, para um grupo crescente de mulheres sós, algumas abandonadas assim que é dado o diagnóstico de microcefalia, a tragédia é devastadora.

“SOU UMA DESTINADA A VIVER SOZINHA”

A distância até Campina Grande nem é tão grande. Cerca de uma hora de viagem de ônibus. Mas é feita sozinha, com um menino que chora muito — uma característica comum em bebês com microcefalia. Sem ajuda alguma, ela arruma a casa, deixa a comida pronta para os outros filhos, dá banho em Gilberto e sai, dia escuro ainda.

— Sou uma destinada. Destinada a viver sozinha. Nunca tive a ajuda de ninguém. Só aqui no hospital tenho encontrado algum apoio, dos funcionários e também das outras mães. A gente se apoia muito. Ficamos amigas — conta ela, sorrindo.

Josemary só teve meninos. E Gilberto foi um dos primeiros bebês com microcefalia a ser atendido no recém-criado serviço do Hospital Municipal Pedro I, de Campina Grande, um dos poucos do país a oferecer assistência médica, psicológica e fisioterápica para essas crianças e suas mães.

A psicóloga Jaqueline Loureiro trabalha lá. Vai para o Pedro I atormentada pela dúvida: como preparar as mulheres que atende para uma vida de incertezas? Volta para a casa sem respostas.

— Há muitas mães sozinhas aqui. Para elas, tudo é mais difícil. Temos dois casos recentes de maridos que foram embora logo depois da ultrassonografia. Não consigo realmente imaginar o que essas mulheres sentem. O que é sentir tamanho desamparo — afirma Jaqueline.

Todos os dias, a partir das 7h, as mães começam a chegar. Sobem com os filhos no colo as escadas de degraus mais altos que o normal do prédio de arquitetura peculiar, construído pelos maçons de Campina Grande em 1932.

Josemary é sempre uma das primeiras a chegar:

— Não tenho tempo para atraso não. No dia em que tive Gilberto, senti as dores e já me arrumei. Peguei o ônibus e vim sozinha para a maternidade aqui de Campina Grande. O menino nasceu e voltei com ele para casa do mesmo jeito. E assim levo a vida.

A mãe de Lara, de dois meses, não teve forças para levar a filha à consulta. Em seu lugar foi a prima, Maria José da Silva. Lara é muito agitada. Praticamente não dorme e chora quase todo o tempo em que está acordada. A menina é filha única. E a mãe praticamente enlouqueceu. Ficou desatinada quando soube que o bebê que esperava tinha microcefalia. E só piorou desde que ele nasceu. O pai vive com as duas.

— Mas ele não ajuda. Põe algodão no ouvido para não escutar o choro da menina. E a mãe, que nunca tinha cuidado de criança antes, vive desesperada. Eu ajudo como posso, mas é difícil — diz Maria José.

Outra que chega sozinha é Francileide de Lima, de 30 anos. Mãe de Rafael, de 3 meses, ela hesita antes de responder se é casada. Vive em Galante, distrito de Campina Grande, com os cinco filhos e o pai de alguns deles.

 

— Vou me dedicar ao Rafael. Ele precisa de mim. Procuro não pensar em como vai ser daqui para frente — diz.

Responsável pela triagem e o primeiro atendimento, a enfermeira Clarissa Gonzaga faz questão de receber as mulheres com carinho e sorrisos:

— No fundo, é o que tenho a oferecer. Algumas mães não têm noção da gravidade das limitações dos filhos. E falam coisas como: “Imagina o dia em que esses meninos todos estiverem correndo por aqui? Não vamos dar conta”. Esse dia, para alguns deles, nunca chegará. E como elas os trarão maiores para cá, sem andar? Como consolá-las? Eu só tenho perguntas. Não sei.

*Nomes fictícios